perjantai 31. maaliskuuta 2017

10 faktaa Narkolepsiasta

Kuten ehkä otsikosta voitte jo päätellä, tässä postauksessa kerron teille kymmenen faktaa Narkolepsiasta. 

1. Narkoleptikon nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jossa terve ihminen on valvottuaan 2-3 vuorokautta.

2. Iso osa Narkoleptikoista näkee hyvin todentuntuisia painajaisia, jonka takia nukkumaan meno voi olla hyvin pelottavaa. Myös hallusinaatiot ovat monella syynä siihen, ettei edes uskalla mennä nukkumaan vaikka kuinka väsyttäisi. 

3. Painoa kertyy helposti. Koska keho ei koskaan lepää, ei aineenvaihdunta toimi kunnolla. Myös erilaiset lääkkeet vaikuttavat ruokahaluun ja nesteen kertymiseen kropassa.

4. Levottomat yöt. Monet kuvittelevat, että Narkoleptikko nukkuu kuin tukki öisin, mutta asia on täysin päinvastoin. Usein yöt ovat todella levottomia, eikä unta saa kirveelläkään ja jos unen päästä saa kiinni, todennäköisesti herää viimeistään tunnin päästä ja yöunet ovat näin todella katkonaisia. 

5. Ensimmäisenä kun mainitsee sairastavansa Narkolepsiaa, kysytään että voinko nukahtaa koska vain. Todellisuus on, että hyvin pieni osa meistä nukahtaa tilanteissa joissa on pientäkin aktivaatiota. Eriasia on tilanteet, joissa joutuu esimerkiksi istumaan paikallaan pitkiä aikoja tekemättä mitään.


6. Suurimmalla osalla Narkolepsian kanssa esiintyy katapleksiaa, joka tarkoittaa lihasjänteyden menetystä tunnetilojen laukaisemana. Esimerkiksi minulla se esiintyy jos nauran kovasti, niin polvet saattavat hieman notkahtaa tai pää nykäistä. Tosiasia kuitenkin on, että ulkopuolinen harvoin näkee katapleksiaa, se tapahtuu niin äkkiä. Pahimmillaan kuitenkin katapleksiakohtaus voi kestää jopa minuutteja, jalat voi mennä kokonaan alta ja lysähtää maahan. 

7. Muistivaikeudet väsymyksen takia. Terve ihminen voi varmasti samaistua siihen, että väsyneenä muisti ei toimi kunnolla ja oppiminen on hankalaa. Meille se on jokapäiväistä, ja Narkolepsia usein vaikuttaakin koulumenestykseen, ja varsinkin jos se puhkeaa teini-iässä, eikä diagnoosia saada nopeasti, voi opiskelu tuntua todella raskaalta. Oikealla lääkityksellä ja elämänrytmillä Narkolepsia ei ole este opiskelulle ja menestykselle työelämässä. 

8. Narkoleptikon unikohtaukset ovat usein hyvin lyhytkestoisia, mutta piristäviä! Vartin unet riittävät usein pitämään vireystilaa yllä. Niitä esiintyykin yleensä useita päivässä, ja lääkärit suosivat 20 minuutin unia ainakin kerran päivässä, jotta vireystila säilyisi hyvänä.

9. Sairaus vaikuttaa olennaisesti ammatinvalintaan. Työn tulisi olla säännöllistä, aktiivista, muttei rasittavaa. Eli pitäisi olla kokoajan jotain tekemistä, jottei väsy paikallaan olemiseen, mutta liian aktiivinen työ voi olla väsyttävää ja viimeistään työpäivän jälkeen iskee kova väsymys. Autonkuljettaja ja valvomotyö on myös pois suljettu. Päivärytmin tulisi olla hyvin säännöllinen, joten vuorotyö ei myöskään sovi Narkoleptikoille.

10. Narkolepsia on parantumaton sairaus, jonka oireet pysyvät pääosin muuttumattomina ja näillänäkymin se ei ole perinnöllinen, mutta tietoa on vielä liian vähän jotta tämä väite voitaisiin vahvistaa. 


 Lähteenä on käytetty Wikipediaa, sekä Narkolepsiaan vertaistukea -ryhmää. 


7 kommenttia:

  1. On kyllä hankala sairaus, kun vaikuttaa arkeenkin niin monella tavalla. Hyvä juttu, että aloit blogia kirjoittamaan, jossa tällä sairaudellakin on oma osuutensa. Tuli nimittäin uuttakin tietoa, vaikka hoitoalalla oonkin. Tosi hyvä kooste ja kiva blogi muutenkin. :) :) http://viivyvierellain.blogspot.fi/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva että tykkäät! :) Se nimenomaan mulla alunperin oli ajatuksena, että saisin vähän ympärille jaettua tietoa, koska niin harva oikeasti tietää millaista elämä Narkolepsian kanssa on. Ja varsinkin kun se ei näy ulospäin millään tavalla.
      -Sanni

      Poista
  2. Oho! näitä oli todella mielenkiintoista lukea! Ja oli myös kiva tavata viikonloppuna <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla! Oli kyllä ihana nähdä. :)

      Poista
  3. Koitin etsiä vanhempia postauksia narkolepsiasta, et miten hyväksyit sen, että oon saanut sen? Niin epäreilua saada rokotuksesta sairaus. Millainen prosessi se diagnoosin saaminen ja käsittäminen oli?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Koska sain diagnoosin vasta kaksi ja puoli vuotta rokotuksen jälkeen, oli diagnoosin saaminen lähinnä vaan helpotus, kun vihdoin oli tieto että miksi mä olen sellainen kuin olen, ja sai lääkityksen, koska ennen diagnoosiahan mulla ei mitään lääkitystä ollut. En ole jaksanut katkeroitua asiasta, tottakai alkuun mietti että miks just minä, mutta ei se hyödytä yhtään mitään, niin olen jättänyt sen murehtimisen pois. Heti kun pääsin TAYS:iin tutkimuksiin, niin mulle tehtiin kymmeniä tutkimuksia, joissa tutkittiin mun aivoja, sydäntä ja unta. Kaikkia en edes muista, mutta sitten viimeisin oli likvor näyte, eli selkäydinnesteestä otettiin näyte ja se varmisti sitten lopulta mun diagnoosin. Ja se miks mulla kesti diagnoosin saamisessa niin kauan, oli koska mulle kotikunnan lääkärissä annettiin vaan pari rautakuuria väsymykseen ja pistettiin murrosiän piikkiin, ennenkun äiti vaati että mun on päästävä tutkimuksiin.

      Poista
  4. Ajattelet kyllä hienosti, moni muu olisi varmasti katkeroitunut! Oon monesti miettinyt tätä narkolepsiaa, et millainen se on, siksi utelin 😆

    VastaaPoista